L'information dans les recherches sur la personne doit-elle évoluer ?

L’information des participants de la recherche relève d’un principe éthique fondamental. Celle délivrée à l’inclusion est essentielle pour que la personne s’engage dans la recherche de manière éclairée. Elle a de facto fait l’objet de nombreuses recommandations et guides qui décrivent son contenu. La considération d’un retour d’information après l’inclusion est en revanche beaucoup plus récente alors qu’elle répond à un devoir de respect des participants. Elle a par ailleurs été principalement envisagée sous l’angle du retour des résultats globaux de la recherche à l’issue de celle-ci. Dans certains contextes, tels que celui des cohortes et des études de longue durée, la nécessité de délivrer une information générale pendant le déroulement de la recherche afin de tenir les participants informés de la progression de celle-ci et de ses évolutions commence cependant à émerger. Cette thèse a exploré le point de vue des principaux protagonistes intéressés par la question de l’information post-inclusion (participants, professionnels et associations de patients) dans le contexte deux cohortes de patients infectés par le VIH.